Regina Próspero, 54, recebeu a notícia que nenhum pai ou mãe gostaria de receber: seus dois filhos mais velhos foram diagnosticados com Mucopolissacaridose, uma doença genética rara em que a falta de algumas enzimas no corpo provoca erros no funciona mento do metabolismo. Niltinho, o primogênito, acabou não resistindo à doença e morreu ainda criança. Já Dudu, o segundo filho, conseguiu se recuperar após participar de um teste clínico nos EUA. A partir de sua trajetória, Regina ressignificou sua v ida — de mãe à defensora de uma causa maior — e fundou, junto a outros pais e mães, o Instituto Vidas Raras, entidade que auxilia pacientes e suas famílias a lidar com o diagnóstico de doenças raras. Em mais de 20 anos de existência do instituto, Reg ina acompanhou centenas de famílias e seus filhos raros. Agora lança seu primeiro livro “Vidas raras”, onde relata várias histórias dessas pessoas raras — pais, mães, filhos e filhas — com mensagens de superação e esperança na humanidade.
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Autor |
GARCIA, PRÓSPERO |
Editora |
LITERARE |
Idioma |
Português |
Encadernação |
BROCHURA |
Páginas |
150 |
Ano de edição |
2021 |